《三联生活周刊》2025年08月19日
原创 魏昭阳
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8月9日，一名8岁孤独症男童王一凯在大理"明日之光"学堂参加苍山徒步活动时走失，102个小时后，13日，救援人员在大理清碧溪北侧山涧发现他，已无生命体征。
王一凯遇难背后，是我国孤独症康复干预资源供需失衡，导致机构鱼龙混杂，以及大量孤独症家庭的无奈困境。
这天上午"明日之光"学堂安排了苍山户外活动。据学堂负责人在个人公众号上发布的介绍，学堂针对3至11岁的自闭症儿童开展一百天"系统性干预"。
8月9日下午1点40分左右，王浩在昆明开往大理的动车上接到一个电话，对方是儿子王一凯参加的"明日之光"学堂老师。
根据家长群里的照片以及带队老师的回忆，王浩大致拼凑出了儿子一凯走失前的最后轨迹：
老师是在10点40分至11点之间发现一凯不见的。但他具体是在什么时间、哪个位置走丢的，谁也说不清楚。
自行搜索几小时无果后，学堂老师在下午1点43分报警。几乎同时，一凯走失的消息在大理民间传播开来，许多市民自发加入搜救的志愿者队伍。
苍山植被繁茂，地形复杂，常常可见沟壑、断崖和溪流，有时要用镰刀开路，搜救并不是一件容易的事。
据大理市"8·9"搜救工作组于8月10日发布的情况通报，公安、消防救援、森林消防、应急、林草、"苍山卫士"及大理蓝天救援队、大理山地救援队等均参与救援。
截至10日16时40分，已累计投入救援力量300余人次，搜救犬2头、无人机4架、热成像仪5部。
13日下午5点4分，救援人员在小队微信群里发了条消息，"找到了"。
一凯躺在一道小水潭里，腿部被草丛掩盖。水潭在两座高高的山崖之间，约60厘米宽，流速缓慢，水很浅，不到一凯躺着时的耳垂处。
当天晚上，大理市"8·9"搜救工作组发布通报："8月13日17时许，救援人员在大理镇清碧溪北侧山涧发现走失男童，已无生命体征。经现场勘验和综合调查，排除外力损伤致死，初步排除刑事案件可能。"
一凯两岁多时确诊了孤独症谱系障碍（ASD），这是一类发生于儿童早期的神经发育障碍，主要特征为社会交流障碍和重复刻板行为。
去大理之前，一凯上课的机构离家很远，坐公交单程需要2小时，在那一年半里，姥姥姥爷每天早上六点多就带着一凯出门，从北京的南边赶到西边上课。
一凯来到大理，是因为在北京的干预治疗进入了瓶颈期。
在上一家机构的第一年，一凯的语言能力提升了，能表达基础的需求，也能和别的孩子一起玩游戏。
但到后期几个月，一凯的进步变得缓慢。王浩观察到，室内的干预课多是卡片教学，学到的东西泛化困难，一凯认得卡片上的东西后，遇到实物却不一定认的出来。
王浩说自己一直在探索新的干预方法，结合一凯喜欢户外的特点，他希望一凯能亲近自然，增加生活体验感，因为最终"他要有自己独立生活的能力"。
今年年初，王浩在社交媒体上看到了大理"明日之光"学堂的宣传。它的特色之一是有丰富的户外活动。一凯正好喜欢户外运动。
看到一凯每天跑步戏水等等玩得很开心，他们就报了名，每月13000元，报名三个月赠送十天，5月8号开始正式上课。
宁莉也是冲着户外特色给6岁儿子报名的"明日之光"学堂。她告诉本刊，传统机构收费高昂，一节一对一的干预课至少两三百元，有名气的机构还需要排队等名额。
"那么小小孩子，每天关在小房间里，乖乖坐小板凳几个小时，我们也心疼啊！"宁莉决定，要给孩子寻找另一条出路，多一种可能。
有山有水、包容性强的大理就成了她最好的选择，在这里，"没人给我们孩子白眼，他们可以肆意地笑。"
至于机构资质的正规性和老师的专业度，并不是宁莉最关心的问题。她认为更重要的是老师不嫌孩子麻烦。
中国精协孤独症工作委员会主任郭德华告诉本刊，孤独症至今病因不明，现有专业疗愈方法极其有限，即使是科学实验证明有效的方法，也只能通过康复训练提升一些功能，并不能根本上治疗好。
更关键的是，孤独症的谱系特点使得不同孩子的症状可能完全不同，导致没有一套万能的方法能够解决所有案例，每个孩子都需要个别化的干预方案。
问题是，现有的孤独症干预康复资源存在较为严重的供需失衡。
郭德华说，"不管从机构的数量，还是从专业人员的数量和质量，都远远不能满足需求。"
目前，我国孤独症患病率约1%，超过1300万人，但具备特殊教育、儿童康复、应用行为分析等专业背景的人员缺口超过30万。
巨大的供需缺口催生了孤独症康复机构的发展乱象，家长常常只能依靠机构宣传、口碑或有限经验做选择，这些非正规机构因此有了生存空间。
监管也存在漏洞。目前，我国针对孤独症康复服务没有专门管理部门，机构根据注册性质分别归属民政、工商或教育等部门，缺乏统一准入机制和强制性标准。
现有监管仅覆盖残联系统的康复定点机构，占比不到一半，大量机构完全市场化运作，处于监管真空。
据本刊记者查询，"明日之光"学堂的企业注册信息为"家政服务部"，是一家个体工商户。
郭德华指出，这样连机构都算不上的学堂，民政部门根本不知道其存在，更谈不上监管。
事实上，这并不是学堂第一次弄丢孩子。4月2日下午三点，老师带着孩子们去村里滑轮滑，小吉当时抗拒穿轮滑鞋，老师就先去给其他孩子穿，回过头来发现小吉不见了。
宣传文章写的是"超豪华阵容"，实际上，老师们却给宁莉一种"草台班子"的感觉。
宁莉举了一个例子，室内课程里，如果是专业特教老师，教"苹果"，会拿苹果图案的卡片直接说，"苹果"，而"明日之光"学堂的老师则说的是，"你看，这个是苹果"，这会让孩子很懵。
户外活动时，宁莉希望老师能结合自然里的真实事物给孩子做些输入，但负责户外的老师基本是退伍军人和体育老师，没有特教背景，带孩子外出更像是完成一个任务。
北京星星雨是全国第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构，其社区服务中心主任邢立攀有近20年从业经验。
她告诉本刊，带孤独症儿童外出活动不仅要提前预知家长，还要使用孩子能理解的方式告诉他们具体流程。
外出活动至少提前一周到半个月就开始准备，从准备起，工作人员就会在晨会和日常交流中反复和孩子预告。
邢立攀举了个例子，"就像你去一个陌生单位开会，如果不告诉你具体楼层、会议室号、联系人、会议内容和结束时间，你会害怕吗？"
一凯是个爱跑爱动的孩子，和大人外出时如果没看好，可能会突然跑走。为了防止这种情况，姥姥姥爷单独带他出门时，都要两只手并用，把他紧紧牵在身边。
李铮给一凯当过主辅导老师。他告诉本刊，2023年在干预机构第一次见到一凯时，对他的最大印象就是"撒手没"，家长只要一松手，他"嗖"就跑出去了，速度很快。
一凯还喜欢贴着喷水池绕圈。永程学始终跟在一凯后面快走，保持伸手能抓住一凯的距离，密切关注他的姿势，保护他不要摔倒。
这些特点意味着一凯需要更严密的看顾。一凯父母和"明日之光"的老师多次交代过他爱跑的问题。
徐玉璐是北京利智康复中心督导，利智长期服务于15周岁以上的孤独症青年，有着陪伴孤独症青年外出活动的丰富经验。
她告诉本刊，部分孤独症青年缺乏"走丢"的概念认知，当他们脱离队伍时，往往沉浸在自己的世界里，或是被某个吸引他注意力的东西带走了，没有意识到自己是走失。
因此，工作人员要保证自己陪伴的对象全程处于视线范围内。
徐玉璐指出，对于安全意识薄弱的孩子，在户外时需要以1：1的比例配备专门陪伴的工作人员贴身看护。这要求机构的工作做得细致且周全。
王一凯的悲剧不仅仅是一个意外事件，它暴露了我国孤独症康复干预领域的系统性问题。
郭德华观察到，许多非正规机构正是抓住了家长的焦虑心理，常常使用所谓的"成功个案"，或者将某些缺乏科学验证的手段冠以"专门治疗孤独症"的名义，进行普遍化的夸大宣传。
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